به گزارش اکونا پرس،

«الیور» از 18 ماهگی به این بیماری مبتلا شده و به محض اینکه نور خورشید به او بتابد صورتش بشدت از آکنه پوشیده می‌شود و باعث مرگ او می شود. به گفته پزشکان از هر یک میلیون یک نفر به این بیماری نادر مبتلا شده و باید تحت شرایط خاص در حالی که بدنش را با عایق پوشانده در مقابل نور خورشید قرار بگیرد. 

 
این افراد هزار برابر بیشتر از مردم معمولی به سرطان پوست مبتلا می‌شوند.مادر 45 ساله «نوئله کای» لباس‌های وی را از پارچه‌هایی که محافظ اشعه «یو- وی » هستند تهیه می‌کند و پسرش را کودکی استثنایی و قوی می‌داند 
 
 
پسربچه ای که با نور خورشید کشته می شود+عکس